Prvý rok s predčasne narodeným dieťaťom je kľúčový. Treba zamakať, ako sa len dá

Keď mamičke Lucii pribudol k staršej dcére predčasne narodený syn Daniel, založila instagramový profil Predčasniatko, kde pravidelne píše o tom, čo rodičia takýchto detí môžu očakávať.

O vyšetreniach, terapiách, návštevách nemocníc, ale aj o radostiach z úspechov a pokrokov.

Ako sa vyrovnala s pribúdajúcimi diagnózami a čo je pre ňu motiváciou nevzdávať sa, nám v rozhovore prezradila mamička Lucia Varholy.

Mali ste už počas tehotenstva pocit, že niečo nie je v poriadku?

V 11. týždni sme boli na prvom utrazvuku, v priebehu ktorého sa pátra po genetických chorobách a Downovom syndróme. Screening bol zlý, Downov syndróm nám vyšiel 1:12, teda riziko tohto postihnutia bolo vysoké. To isté naznačoval aj ultrazvuk. Nasledovali ďalšie vyšetrenia. Najskôr som absolvovala odber choriových klkov. Vzorka sa berie priamo z placenty ešte v rannom štádiu tehotenstva. Výsledky boli v poriadku. Nasledovali trizomi plus, genetické testy z krvi. Aj tieto testy vyšli negatívne. Do tretice som podstúpila amniocentézu, ktorá sa robí od 16. týždňa tehotenstva, kedy je už plodovej vody viac. Ani toto vyšetrenie nesignalizovalo nejaký problém. Všetko, čo lekári mohli skontrolovať, skontrolovali. Výsledky boli v poriadku, no aj tak to nakoniec v poriadku nebolo.

Ako ste toto obdobie prežívali?

Hneď prvý pozitívny nález som konzultovala s viacerými lekármi. Bola som kvôli tomu v Martine aj v Bratislave a všetci povedali to isté. Že to nie je, nebude a ani nemôže byť v poriadku. Samozrejme sme si s manželom aj poplakali. Po príchode domov sa nás dcéra opýtala, ako sa má bábätko a my sme sa úplne zosypali. Aj ďalšie testy však boli negatívne, preto sme netrpezlivo čakali, ako to všetko dopadne. Človek predsa len stále dúfa v to lepšie.

Danielko sa narodil ako predčasniatko. Čo sa udialo počas pôrodu?

V 28. týždni narástla plodu hlavička, ale nohy a ruky boli proporčne výrazne menšie. Preto ma lekári hospitalizovali a pomaly pripravovali na predčasný pôrod. Dostala som kortikoidy, aby sa urýchlil vývoj pľúc. V nemocnici sa môj stav stabilizoval, preto ma pustili domov. Plod mi však tlačil na obličku a ja som pre bolesť nevládala ani chodiť. Po ďalšej pravidelnej kontrole v 34. týždni mi doktor oznámil, že musím byť okamžite hospitalizovaná, aby som si doniesla tašku a na druhý deň že mi vyvolajú pôrod. Lekári totiž nevedeli, čo sa deje a potrebovali dostať dieťa čo najrýchlejšie von. Inak hrozilo, že zomrie. A tým sa začal celý kolotoč.

Aký bol pre vás za týchto okolností pôrod?

Rodila som sekciou. Na pôrodnom sále bolo pripravených asi 20 ľudí, pretože lekári vedeli, že keď sa dieťatko narodí, budú problémy. Hneď na sále ho resuscitovali a potom previezli na jednotku intenzívnej starostlivosti. Prvé tri týždne prežil napojený na pľúcnu ventiláciu, pretože sám nedokázal dýchať. Mal vrodený zápal pľúc a už ako dvojdňový dostal antibiotiká. Hlavným problémom však bolo, že jeho hlavička bola nepomerne väčšia, než končatiny. Tento jeho problém pretrváva dodnes.

Ako by ste opísali obdobie po narodení syna?

Bolo to časovo aj psychicky náročné obdobie. Stálo nás veľa energie, času i peňazí, aby sa náš synček dostal do stavu, v akom je teraz. Bavíme sa o sume viac ako 50 000,- eur, ktoré sme zaplatili za rehabilitácie a ďalšie nevyhnutné veci. Znamenalo to aj veľa času,  intenzívne sme cvičili 5x denne, absolvovali sme nespočetne veľa rehabilitačných pobytov, čas strávený v nemocnici prevažoval nad časom, stráveným doma. Táto situácia výrazne postihla aj našu staršiu dcéru. Päť rokov bola sama a zrazu prišiel mladší súrodenec a celý jej doterajší život sa obrátil o 180 stupňov. Namiesto toho, aby sme sa z bábätka tešili a užívali si spoločné kočíkovanie, chodila som po nemocniciach a rehabilitáciách. Venovala som sa jej málo a ona trávila čas prevažne s manželom a babkami.

Začali vám po narodení pribúdať diagnózy?

To by som nepovedala. Počas prvých dvoch mesiacov života sa počet jeho diagnóz nezmenil. Danielko sa narodil hypotonický, mal stuhnuté svalstvo. To má doteraz, preto musí pravidelne cvičiť. Postihlo ho krvácanie do mozgu a má hranične rozšírené všetky mozgové komory. Táto diagnóza je však u predčasne narodených detí bežná. Neurológovia tvrdia, že táto vada by nemala mať negatívny dopad na jeho ďalší vývoj. Lekári však vyslovili ďalšie desivé podozrenie, a to, že syn bude trpaslík (hypochondroplazia). Nasledovali ďalšie genetické testy. Na výsledky sme čakali dlhých deväť mesiacov, avšak konečná správa nám urobila veľkú radosť. Syndróm sa nepotvrdil.

Kedy sa objavili ďalšie ťažkosti?

Pani doktorka na rizikovom oddelení nechcela nič zanedbať, a tak sme absolvovali až 16 rizikových ambulancií. Diagnózy sa začali postupne nabaľovať. Danielko má syndróm, ktorý má genetický základ a od neho sa odvíjajú všetky jeho zdravotné problémy. Bol mu diagnostikovaný, keď mal jeden rok.

Akú má dieťa s danou diagnózou prognózu?

Hľadala som mamičky, ktorých deti mali rovnaké problémy. Hoci je tento syndróm pomerne častý, veľa som ich nenašla. Objavila som však dievča s týmto ochorením, ktoré vyštudovalo vysokú školu, vydalo sa a žije plnohodnotný život. Danielkovi hrozilo, že na 95% sa kvôli syndrómu vyvinie srdcová vada a bude potrebná transplantácia srdca. Dúfali sme, že naše dieťa bude patriť k tým piatim percentám, u ktorých sa srdcová vada nevyvinie. Žiaľ, vyvinula sa a Danielko je sledovaný v detskom kardiocentre.

Čo to obnáša?

Táto srdcová vada je zradná, navonok nemusí byť nič vidieť, ale srdiečko môže bez upozornenia zlyhať. Preto sme si zadovážili externý defibrilátor, ktorý nosíme všade so sebou.

Keď nastane v rodine situácia, že sa narodí choré dieťa, často to jeden z manželov - väčšinou muž - nezvládne. Ako to bolo u vás?

My tu situáciu zatiaľ zvládame. Ja som doma a manžel chodí do práce. Hypotéku a účty platiť treba. Pri dcére som sa z materskej do zamestnania vrátila už po roku. Teraz je to iné. Zrazu som ostala doma, starám sa o chorého syna a manžel musí viac pracovať, aby zabezpečil finančné prostriedky. Našťastie, na Danielkovi na prvý pohľad nie je vidno, že je chorý. Ľudia ho ako chorého ani nevnímajú.  

Starostlivosť o choré dieťa je nákladná. Čo všetko obnáša?

Na defibrilátor sme mali zbierku na stránke ludialudom. Aj na rehabilitačné pobyty. Dva týždne v rehabilitačnom centre totiž stoja 3 500,- eur. Chodíme plávať, na odporúčanie lekárov navštevujeme hipoteraiu, montessori a iné doplnkové terapie. Tu sa bavíme o sume 35,- eur na hodinu, dvakrát do týždňa. Mesačne nás tieto činnosti stoja od 600 do 1 000 eur. Okrem toho kupujeme výživové doplnky a vitamíny. Danielko bude mať 4 roky, ale mentálne je niekde na úrovni okolo 2,5 roka. To znamená, že je stále odkázaný na plienky. Takže kupujeme plienky, vlhčené obrúsky, podložky na prebaľovanie. Sú to bežné položky, ale my ich musíme kupovať vo väčšom množstve a častejšie.

Máte v tomto smere nejakú pomoc?

Danielko nerastie, netvorí sa mu rastový hormón. Oblečenie nosí 86 – 92, ako 1,5 ročné dieťa. Tieto veľkosti mi posielajú kamarátky a my veci nosíme, kým sa nezničia. Naopak, topánky musíme kupovať, pretože Danielko potrebuje protetickú obuv so špeciálnou vložkou.

Ďalšia nezanedbateľná položka je strava. Potraviny kupujeme prevažne v bioobchode. Napríklad teľacie mäso – dbáme na to, aby v ňom neboli žiadne iné, možno aj škodlivé prímesi. Stačí, že od narodenia berie kopu liekov. Predtým som nad takými vecami nerozmýšľala, teraz sa snažím, aby naša a najmä Danielkova strava bola kvalitná a bohatšia na vitamíny.

Ako sa Danielkovi páči na rehabilitáciách?

Rehabilitácie ho bavia, má ich rád. Najviac kone, to je jeho láska. Syn sa lekárov bojí, keď sa k nemu nejaký priblíži, začne plakať. Kone a plávanie sú pre neho terapie bez lekárov. Kone, využívané na hypoterapiu musia mať špeciálny výcvik, rovnako aj terapeuti, a tých je strašne málo.

Ako zvládate fungovanie bez terapií počas lockdownu?

Plávanie aj kone sú momentálne zrušené, je to cítiť. Rehabilitácie nám veľmi chýbajú. Cvičíme, robíme drepy a naťahujeme sa doma, ale cvičenie pod dohľadom odborníka to nehradí. Naopak, logopédiu, kam chodíme od jedného roka, zvládame lepšie. Danielko sa doma celkom dobre rozrozprával.

Chodíte do škôlky?

Áno, od septembra navštevuje škôlku. Teraz je kvôli koronavírusu zatvorená, ale inak tam chodí dvakrát do týždňa. Keď sa situácia upokojí dúfam, že to bude aj častejšie. Prospieva mu, že je v spoločnosti svojich vrstovníkov a nie iba so mnou, zavretý celý deň doma. Zdravé deti sa k nemu správajú inak, sú ohľaduplnejší. Napríklad, nikto si nedovolí vziať mu hračku, hoci oni sa medzi sebou bežne hašteria. Myslím, že je dobré, ak deti vnímajú, že každý človek je iný a Danielka berú ako zdravého. Dúfame, že mu návšteva škôlky pomôže pri začlenení sa do kolektívu po nástupe do školy.

Ako vníma chorobu Danielka vaša dcéra?

Berie to normálne. Ľúbia sa, aj sa pobijú. Boli sme napríklad na rehabilitačnom pobyte, kde sa zoznámila s nemecky hovoriacim dievčatkom s Downovým syndrómom. Aj keď si nerozumeli, hrali spolu ping pong. Nebola medzi nimi rečová bariéra, ani problém kvôli postihnutiu.

Akej je Danielko povahy?

Je to veľmi vďačné, živé a usmiate dieťa. Má vnútornú energiu a náboj, ktorý rozdáva ľuďom okolo seba.

Má vyhliadky nastúpiť neskôr do školy?

Sme optimisti, veríme, že to zvládne. Doteraz má iba jedno obmedzenie, a to, že nemôže športovať. Hrať futbal, hokej, mať tréningy. Kvôli srdiečku sme boli aj v Prahe, podľa lekárov však operácia zatiaľ nie je potrebná.

Premýšľate niekedy nad tým, že váš syn môže zomrieť?

Áno, každý deň. Vieme, že sa to môže stať. Preto sme kúpili defibrilátor a ja som dokonca absolvovala kurz prvej pomoci. Musím byť pripravená v prípade potreby poskytnúť okamžitú pomoc. Verím však, že to nebude treba.

Veľa času trávite v nemocniciach. Aká je vaša skúsenosť s prístupom lekárov?

Nikdy som nemala problémy s lekármi, sestričkami a ani s úradmi. V nemocnici Na Kramároch sme ležali, hádam už na všetkých oddeleniach. Určite najčastejšie v detskom kardiocentre a tam sú sestričky anjeli. Ich práca, to je poslanie. Rovnako aj lekári. Všetko ochotne vysvetlia, odpovedajú na moje otázky. Verím, že ako sa správame my k ostatným, tak sa nám to aj vracia. Problém je skôr inde.

Kde?

Tým, že navštevujeme veľa špecialistov, niektoré termíny máme dohodnuté aj rok dopredu. Odborné ambulancie sú vyťažené a odborníkov je málo. Teraz nám napríklad zrušili májový termín vyšetrenia a presunuli ho na október. Syn však musí byť sledovaný v polročných, maximálne ročných intervaloch. Presúvanie termínov pre rodičov detí so špeciálnymi potrebami je problém. Môže sa stať, že lekár dieťa nevyšetrí a zdravotný problém sa neobjaví hneď, ale povedzme za mesiac. Danielko potreboval vyšetrenie kvôli hrudníku, ktorý zle rastie. Mal ísť na operáciu, to ale teraz nikto nebude riskovať. Lenže hrudník sa mu môže zdeformovať tak, že mu začne tlačiť na pľúca a srdce.

Ostáva vám popri starostlivosti o Danielka čas na seba, na nejakú psychohygienu?

Cez koronu som pribrala 10 kíl, tak som si povedala, že nastal čas nabraté kilá zhodiť. Od januára cvičím, snažím sa tomu venovať aspoň 30 minút trikrát do týždňa. Keď mám trochu času, čítam si knižky, lúštim maľované krížovky, raz za mesiac sa mi podarí ísť do vane. Je to náročné, pretože s pomocou manžela nemôžem počítať. Máme firmu na výrobu polepov na autá. Predtým som v nej pracovala aj ja. Teraz je na všetko sám.

O živote so synom ste založili instagramový profil Predčasniatko...

Blog som zakladala s myšlienkou, že syn sa síce narodil predčasne, ale pocvičíme a bude dobre. To bolo predtým, než nám pribudli ďalšie diagnózy. Teraz som vďaka instagramovému profilu aspoň trochu v kontakte s ľuďmi. Mnohí z nich mi dokážu zlepšiť náladu, keď mi je smutno. Moje instakamošky a ľudia, ktorí môj profil dlhodobo sledujú ma povzbudia, keď sme napríklad v nemocnici. Instagram je pre mňa odreagovanie a komunikačný kanál s dospelákmi.

Založili ste ho hlavne kvôli kontaktu s inými rodičmi?

Keď sa Danielko narodil, chýbali mi informácie, čo sa bude diať, akí lekári, vyšetrenia a rehabilitácie nás čakajú. Okrem jednej spolužiačky som nepoznala nikoho, kto má predčasniatko. Preto som sa rozhodla, že si založím instagramový účet a budem tam pridávať informácie, na aké rehabilitácie chodíme, aby rodičia s postihnutými deťmi vedeli, čo majú robiť a čo ich čaká. Chcela som vytvoriť informačný kanál, aby aj ostatní vedeli, na čo sa majú zamerať, najmä v prvom roku života. To obdobie je pre dieťa kľúčové, preto je treba zabrať najviac, ako sa dá. My sme predali auto, zrušili životné poistky, aby bolo na terapie. Ja som napríklad doteraz netušila, čo je to vojtovka, alebo hipoterapia. Pri predčasne narodenom dieťati nestačí povedať si, že je pomalšie. Treba dennodenne pracovať, aby čo najskôr dobehlo svojich rovesníkov.

 

Zdroj foto: Archív Lucia Varholy