Pri ťažkej práci našla zmysel života. Alexandra o tom, aké je starať sa o nevyliečiteľne choré deti

Rozprávať sa s Alexandrou Hovancovou, riaditeľkou núdzového bývania a zároveň detského domova pre nevyliečiteľne choré deti v Spišskej Novej Vsi, je ako otvoriť vianočný darček. 

Miluje deti, svoju prácu a pomoc ostatným je pre ňu samozrejmosťou. Hoci je starostlivosť o tých slabších na Slovensku náročná a s prekážkami sa Alexandra stretáva na každom kroku, po rozhovore s ňou je jasné, že táto žena sa tak ľahko nevzdá.

Nepoznám nikoho, kto by dokázal pomáhať iným toľko ako vy. Ako ste sa k takému nadšeniu pre ľudí okolo seba dostali?

Mala som obrovský vzor v mojich rodičoch. Od detstva nás s bratom vychovávali v tom, že pomáhať je normálne. V detstve sme si prežili tragickú udalosť. Chlapec na našom sídlisku, ktorý bol náš kamarát spáchal samovraždu. Mal ešte šestnásťročného brata, ktorého sa rodičia vzdali a skončil na ulici. Dopadlo to tak, že ho moji rodičia zobrali k nám - chalana, ktorého vôbec nepoznali. Vtedy sme to vnímali ako srandu. No dnes už viem, prečo som taká, aká som. Gestá, ktoré niekto berie ako obrovské, boli u nás normálne.

Ako ste začali s prácou v sociálnej oblasti?

Od 19-tich rokov som pracovala pre charitu ako dobrovoľníčka. Keď sa ma vtedy niekto opýtal, akej cieľovej skupine by som sa chcela venovať, povedala som, že chcem pracovať s nevyliečiteľne chorými deťmi. Takú skupinu sme u nás vtedy nemali. Až po rokoch, už ako riaditeľka nášho centra, som si uvedomila, že sa mi moje želanie splnilo. Sprevádzať nevyliečiteľne choré deti bol môj najväčší životný sen - väčší ako New York, Los Angeles a Hawai. 

Tu mi napadá len dodať, že ľudia majú úplne iné sny ako vy.

Vždy som bola trochu zvláštna. Moje sny boli odjakživa obyčajné. Ísť sa raz za dva týždne najesť niekam do bistra. Mať Ray-Ban okuliare, ktoré si dnes v akcii kúpite za 60 eur. Nikdy som nemala sny, ktoré by boli drahé alebo nesplniteľné. Môj sen bol, stať sa terapeutom alebo sociálnym pracovníkom.

Ašpiráciu byť riaditeľkou nemám dodnes. Už som mala aj pracovné ponuky “od zeleného stola”, kde by som sa mohla podieľať na zmene systému. Ale neviem si predstaviť robiť prácu, ktorej výsledok priamo nevidím. Už teraz tvorí 90% mojej práce papierovanie. Keby som sama nevyvíjala aktivitu ísť za deťmi, byť s nimi, moja práca by bola viac-menej administratívna.

Čím sú deti, o ktoré sa staráte, výnimočné?

Keď sa povie detský domov, ľudí často nepadne, že sú tu deti, o ktoré sa rodičia nechcú postarať, alebo rodičov nemajú. My však máme detičky, ktoré rodičov majú, tí sa však   o ne nevedia postarať. Drvivá väčšina týchto detí by mohla vyrastať v biologickej rodine, pokiaľ by rodičia zvládali zdravotnú a ošetrovateľskú starostlivosť.

Veľa ľudí mi povie, že takýchto rodičov nechápe. Rozumiem tomu, že rodič, ktorý vychováva svoje dieťa, hoci aj choré, by sa ho nikdy nevzdal. Musíme si však uvedomiť, že deti u nás nemajú iba jednu chorobu, ale často je to kombinácia piatich, šiestich aj viacerých diagnóz. Napríklad dieťa s Downovým syndrómom má aj metabolickú poruchu, autizmus, problémy s dýchaním a so srdcom. Z môjho Istagramu možno poznáte Terezku. Ľudia povedia, že je komunikatívna a živá, čo je pravda. Napriek tomu je stredne ťažko postihnutá. Keď je s ňou človek dlhšie, uvedomí si, že opakuje päť vecí dookola. Navyše je od tretieho rebra ochrnutá. To znamená, že musí byť cievkovaná cez deň aj v noci aspoň šesť až osemkrát, má hydrocefalus a problémy s obličkami.

Aké deti sú vo vašom domove?

Je u nás napríklad dievčatko, ktorého mama, po smrti manžela, nezvládala starostlivosť o ňu, popri ostatných deťoch, ktoré boli zdravé. Mali sme aj ženu, ktorá sa po smrti manžela ocitla na ulici. Jej dcéra musela byť cievkovaná, preto bola tiež umiestnená v našom zariadení.

Ako dlho môžu u vás deti zostať?

Oficiálne do 18. roku života. Len málo z nich sa však toho veku dožije. Ak je to nevyhnutné, môžu zostať aj dlhšie, ako mladí dospelí. Máme chlapca, volá sa Kristián, u neho predĺženie plánujeme. Chlapec vyslovil želanie, že by chcel zomrieť u nás, je svalový dystrofik.

Kristián je jediný starší chlapec. Potom máme jednu 12-ročnú a jednu 9-ročnú slečnu, ostatné deti sú vo veku od dvoch do piatich rokov. Ich diagnózy sú veľmi vážne. Nevieme, či sa niektoré z nich dožije dospelosti. Zabezpečujeme pre nich starostlivosť opatrovateľskú aj ošetrovateľskú. Niektoré deti musíme kŕmiť sondami. Máme chlapca napojeného na prístrojoch. Väčšina z nich má podložky na snímanie dychu, pretože môžu kedykoľvek prestať dýchať.

Svoju prácu s deťmi zdieľate aj na instagramovom profile Deti môjho srdca. Ste v podstate influencerka v pomoci deťom.

Na Instagrame uverejňujem radšej iba pozitívne veci. Veľa ľudí mi povie, že sa tam istá skupina detí stále opakuje. To je pravda. Žiaľ, na drvivú väčšinu našich detí, ktoré sú hluché, slepé a ležiace, je pohľad nesmierne ťažký. Ja som si už zvykla, ale nechcem strašiť ľudí diagnózami. Mám rada pekné fotky, aj ťažko postihnutých detí, ale tieto detičky je čoraz ťažšie fotiť. Tých, s ktorými sa v našom centre dá niečo robiť a ktoré aspoň trochu napredujú, je možno iba 5 z celkového počtu 16.

Prečo ste sa rozhodli rozprávať príbehy z vášho zariadenia prostredníctvom Instagramu?

5 rokov sa poctivo, v rámci svojho voľného času, venujem veľmi jednoduchému marketingu. Mám pocit, že tento rok sa to aspoň trochu niekde prejavilo. Je pravda, že ak človek koná dobro, nemusí sa o tom hovoriť. To je aj myšlienka charity - nepotrebujeme rozprávať o našej práci, jednoducho ju robíme. No musela som sa naučiť písať o tej svojej. Ak ľudia vidia, čo a ako robíme, radi pomôžu. Veľa z nich má pocit, že ak neprispejú vysokou čiastkou, nepošlú aspoň 10 dezinfekcií a 10 šampónov, tak sa to ako pomoc neráta. To ale nie je pravda.

Otázka financií v takomto zariadení veľmi ťaží...

Peniaze boli, sú a budú najpodstatnejšou zložkou. Ak niekto nemá peniaze, môže pomôcť inak. Ak má jeden olej a jeden šampón, aj to je super. Ak nemá nič z toho, môže sa prihlásiť za dobrovoľníka, aj to je nezaplatiteľné. Každý človek by sa mal vedieť podeliť. V živote sa neráta, koľko kto vyrobil, zarobil, na koľkých dovolenkách bol. Po človeku by malo ostať na zemi niečo dobré. A pomoc iným ľuďom je to najviac dobré. Neviem, či by mi niekedy predtým napadlo, že niekomu budem môcť takto ovplyvniť život.

Často hovoríte o malých darcoch, ktoré vám pomáhajú so základnými vecami dôležitými na fungovanie zariadenia.

Sú ľudia, ktorí pošlú jeden šampón a jeden olej, ale keď je takých ľudí 10, mám pokrytý šampónom a olejom celý mesiac. Ak je človek pokorný a skromný, dá sa dosiahnuť veľmi veľa. Rada spomínam na jednu babičku, ktorá k nám chodí raz do roka. Vždy nám donesie mak. Raz mi povedala, že ona nemá nič iné, len ten mak. No vďaka jej maku máme pre deti úžasný makový koláč. Náš sused mi vždy v lete donesie 5 eur a ja zoberiem deti z núdzového bývania na zmrzlinu. To je 10 kopčekov zmrzliny len tak. Niekto si povie, čo je 5 eur? No pre deti je to 10 kopčekov zmrzliny a krásne poobedie.

Napriek tomu, že deti sú ťažko choré, práve vďaka vám majú množstvo zážitkov, napríklad ste strávili spoločný čas v Slovenskom raji.

Ľudia sa ma niekedy pýtajú, prečo beriem zdravotne postihnuté dieťa do Slovenského raja. Načo tam ide slepé dieťa? No predsa preto, aby bolo šťastné, aby niekde bolo. Aby jeho život nebola len izba, lekár a nemocnica. Niekedy mávame karneval. Reálne si ležiace deti možno neuvedomujú, kde sú a či majú na sebe masku. Ale možno, že si to uvedomujú. V niektorých zariadeniach zomrie aj 13 detí ročne. Lebo sú naozaj choré. Nám za 5 rokov zomreli 2 deti.

Ako si pri náročnej práci udržujete motiváciu?

Niekto si povie, že nás práca musí baviť, alebo že je to poslanie. To áno. Ale je to aj veľmi ťažké. Som riaditeľka, takže keď treba rozhodovať, rozhodujem. Keď treba nosiť staré oblečenie, nosím ho. Robím všetko, čo je treba. Ak má niekto pocit, že je super byť riaditeľom, tak sa veľmi mýli. Najmä, ak je riaditeľom zariadenia, ktoré má permanentne nedostatok financií. Na druhej strane, byť riaditeľom v centre je obrovský záväzok.

Aj keby som už v živote nedokázala nič iné, tak viem, na čo bol môj život dobrý. Sama by som však nezmohla vôbec nič. Som obklopená výnimočnými ľuďmi. Ľuďmi, s ktorými žijeme obyčajné životy, ale s neobyčajnými deťmi. Aj keď je to niekedy ťažké. Kto nemá vo svojom živote takéto dieťa, nepochopí to. Príroda im síce niekde ubrala, ale inde naopak pridala. A láska, ktorú vám tieto deti dokážu dať, nie je merateľná ničím.

Nehrozí vám vyhorenie?

Tieto deti človeka osobnostne neskutočne zmenia. Prešla som si v živote obdobiami, keď som mala pocit, že sa nemám dobre, že mi ubližujú. No potom som si uvedomila, čo je dôležité. Byť zdravý, mať sa kde vyspať, mať pokoj. Pri mojich deťoch si uvedomujem, aký bohatý, krásny a šťastný život žijem. Dnes už si nemyslím, že my, čo tu pracujeme, sme sa narodili, aby sme týmto deťom pomáhali.

Na začiatku som mala pocit, že musím zachrániť úplne každého. Popri domove pre choré deti sme začali prevádzkovať zariadenie núdzového bývania, staráme sa aj o bezdomovcov. Raz v živote som mala aj pocit vyhorenia. To vtedy, keď mi došlo, že nemôžem spasiť každého. Chcela som prispieť na Motýlie krídla, aj na Narcis, aj niekomu pred poštou. Preto si uvedomujem, že keď nám niekto prispeje, tak mám za čo ďakovať. Keď vidím všetky výzvy od Siedmeho neba až po celoslovenské zbierky, vybrať si jednu organizáciu či dieťa, ktorému prispejeme, je neskutočne ťažké.

Do vášho domu ste investovali veľa času a energie. Oplatilo sa?

Keď som sem nastúpila, vchod bol vymaľovaný šedou farbou. Na chodbách bola tma a viselo tam jedno parte. Budova pripomínala skôr pohrebný ústav, než zariadenie pre deti. Dnes máme všade veselé farby, obrázky, fotky našich detí. Izby sú vyzdobené vecami, ktoré nám ľudia darovali a sú prekrásne. Stále však žijeme v neistote, či naše zariadenie nezatvoria. A s tým je ťažké žiť.

Hrozí niečo také?

Doteraz sme na prevádzku nášho zariadenia využívali jesenné zbierky, ktoré pre Covid-19 tento rok nebudú. To znamená, že potrebujeme získať aspoň 70 000 eur. Takže áno, stať sa to môže. Môj najväčší sen je, aby sme boli financovaní rovnako ako aj štátne zariadenia.

Blížia sa Vianoce. Prispievajú ľudia viac?

Vianoce boli, sú a budú obdobím, keď sa ľuďom otvárajú srdcia viac. Uvidíme, aké budú tieto. Počítam s tým, že príspevkov bude menej než po minulé roky. Už teraz to cítime na daroch. Ľudia žijú v obrovskej neistote, mnohí prišli o prácu, takže neviem, aké budú tieto Vianoce.

Tešíte sa? Oslávite ich?

Na Vianoce myslím celý rok, nejaké darčeky pre naše deti už máme. Sú jednoduché, skromné, napríklad kozmetika. Ta sa deťom vždy zíde. Máme nenáročné deti. Jedenásť z nich si neuvedomuje, že sú Vianoce. Ten zvyšok sú veľmi skromné deti, ktoré nedostávajú veľké, drahé dary. V rámci našej réžie je najdôležitejšie, aby prežili pekné sviatky a boli šťastné. Keď som sem prišla pracovať, nebol tu ani jeden vianočný stromček. Dnes ich máme dvanásť a už ich začíname spolu s deťmi zdobiť.

Ostáva vám popri práci aj voľný čas?

Odkedy bojujeme s pandémiou koronavírusu, nemala som voľný ani jeden víkend, ani jeden deň. Mobil som mala vypnutý jediný raz, aj to iba na 15 minút. Takže správu, že horí náš dom, som sa dozvedela z rozhlasu.

Som veľký fanúšik koncertov, asi najväčší, akého poznám. Tento rok som chcela ísť na 21 koncertov, ktoré boli kvôli pandémii odložené na neurčito. Od IMT Smile, cez Peter Bič Projekt až po Pink. Na všetky sviatky dostávam vouchery na koncerty. Nemám čas na priateľov či rodinu, a ani na osobný život. Ale nesťažujem sa. Keby bola tá práca pre mňa taká hrozná, nerobila by som ju.

Uvažujete vo svojej práci o budúcnosti, alebo žijete skôr zo dňa na deň?

Uvedomujem si, že toto je určitá etapa môjho života. Že jedného dňa možno budem chcieť žiť inak. Zatiaľ ma nesmierne baví pomáhať druhým. Ak by som sa naučila „vypnúť si hlavu“ počas môjho voľna, mohol by sa stať pre mňa rok 2021 rokom oddychu.  

 

Zdroj foto: Archív Alexandra Hovancová